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Portugal não tem estratégia definida para a investigação em oncologia pediátrica

Portugal não tem estratégia definida para a investigação em oncologia pediátrica

A comemorar os seus 10 anos, a Fundação Rui Osório de Castro apela à importância da existência de um registo nacional e da definição de uma estratégia nacional para a investigação em oncologia pediátrica

Segundo o relatório da Direção-Geral da Saúde “Saúde Infantil e Juvenil”, de 2018, as neoplasias, apesar de raras, são a principal causa de morte por doença em crianças e adolescentes, sendo responsáveis por 32% da mortalidade entre os 5 e os 14 anos e por 22% da mortalidade entre os 15 e os 18 anos. Contudo, estes dados não chegam para perspetivar o futuro da oncologia pediátrica, que teve a sua última grande avaliação estatística em 2005 e que apontava, na altura, para cerca de 350 novos casos por ano, com uma taxa de crescimento de 1% e uma taxa de sobrevivência a rondar os 80%. Por isso, no mês de sensibilização para o cancro infantil, a Fundação Rui Osório de Castro, que comemora este ano os seus 10 anos, apela à importância da existência de um registo nacional e da definição de uma estratégia nacional para a oncologia pediátrica.

“Apesar de legislada a sua obrigatoriedade, a falta de recursos, sobretudo humanos, faz com que a existência deste registo não seja ainda uma realidade”, afirma Cristina Potier, diretora-geral da FROC. “Sem conhecermos uma realidade não é possível melhorá-la” e, embora os dados apontem para uma taxa de sobrevida a 5 anos, o cancro continua a ser a maior causa de morte por doença em crianças e jovens, existindo ainda um grande desconhecimento sobre as suas causas. “É fundamental que exista investigação clínica e ensaios clínicos específicos para a oncologia pediátrica, porque as características e as reações e os protocolos seguidos no cancro de uma criança podem, e geralmente são, muito diferentes do adulto.” Cristina Potier acrescenta ainda que, por isso, é “preciso investir, planear e organizar a investigação nesta área para percebermos melhor quais as causas, para procurar tratamentos com menos efeitos secundários, para fazer crescer a taxa de sobrevivência para perto dos 100% e para garantir uma qualidade de vida na sobrevivência com o mínimo de sequelas possível. ”

Além do apoio financeiro que a FROC disponibiliza para a realização de ensaios clínicos em Portugal, o Prémio Rui Osório de Castro / Millennium bcp, que este ano tem a sua 4ª edição, é outra das formas através da qual a FROC apoia a investigação em Oncologia Pediátrica em Portugal. Melhorar a qualidade e a quantidade de informação disponível para os familiares e amigos das crianças com cancro também tem sido um dos focos do seu trabalho. Exemplo disso é o portal PIPOP, criado em 2010, com informação sobre a doença, direcionadas para o adulto e para a criança, com notícias e eventos da área e que desde o seu lançamento já conta com mais de 310.000 visitas.

Para marcar os 10 anos da Fundação e assinalar também o Setembro Dourado, o Maestro Rui Massena une-se à Fundação Rui Osório de Castro para um concerto solidário, que acontece já no próximo dia 27, às 21 horas, no Teatro São Luiz, em Lisboa. Os bilhetes já estão à venda e variam entre 11€ e 22€, revertendo a totalidade da receita de bilheteira para a instituição. 

Sobre a Fundação Rui Osório de Castro (FROC)

A Fundação Rui Osório de Castro (FROC) é uma instituição dedicada ao apoio de crianças com cancro e seus familiares nas áreas de informação e investigação científica em oncologia pediátrica que desenvolve, a título complementar, ações de caráter diverso, nomeadamente atividades lúdicas com crianças e respetivas famílias, eventos de angariação de fundos e campanhas específicas. Constituída em Março de 2009 e reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social e de Utilidade Pública em Junho de 2010, a Fundação nasceu para colmatar a pouca e difusa informação existente sobre o Cancro Pediátrico, apoiando os pais e as crianças com cancro na compreensão da doença, bem como para contribuir para o avanço da investigação científica nesta área. Neste sentido, a Fundação estabeleceu como principais projetos a promoção de um Portal de Informação online (PIPOP), o apoio à edição de Publicações, a promoção de um Seminário Anual e o apoio ao desenvolvimento de estudos científicos nesta matéria.

 

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